Les danseurs sont habitués à travailler incroyablement dur pour atteindre leurs objectifs techniques et artistiques. Mais pour les danseurs atteints de mucoviscidose, une maladie pulmonaire chronique, la gestion quotidienne de leur maladie est déjà un travail à temps plein. Le trouble provoque une accumulation de mucus dans les poumons et d’autres organes, entraînant parfois de multiples infections, procédures et interventions chirurgicales. Cependant, c’est une « maladie invisible » – vous ne sauriez pas que quelqu’un l’a juste en le regardant. Esprit de danse a parlé à quatre danseurs qui ne permettent pas aux FC de les empêcher de faire ce qu’ils aiment.

La meilleure médecine

Lorsque Tom Oakley a commencé à danser à 7 ans, il a tout de suite adoré. Mais à l’âge de 2 ans, on lui a diagnostiqué la fibrose kystique (FK), alors ses parents ont hésité avant de l’inscrire à des cours. “Mes parents avaient peur parce que la danse se déroule dans une salle chaude et en sueur pleine de monde”, dit-il. “C’est un terreau bactérien.”

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Photo d’Edward Alexander, avec l’aimable autorisation de Tom Oakley

Mais il a rapidement découvert que la danse lui permettait en fait de garder son état sous contrôle. Toutes les heures qu’il a passées à danser, à courir et à sauter, l’ont maintenu en bonne santé. “Cela m’a libéré de beaucoup de traitements que j’aurais dû faire”, dit-il. “Je suis très reconnaissant de danser pour cela.” Par exemple, Oakley n’a pas besoin de porter un gilet d’oscillation, un traitement CF qui aide à éliminer le mucus des poumons.

Sa routine de santé comprend la prise de dizaines de pilules par jour et une alimentation riche en calories. De plus, il mesure régulièrement sa fonction pulmonaire, qui est actuellement d’environ 120 %. « Depuis que j’ai commencé à danser, je n’ai jamais descendu en dessous de 100 % », dit-il. (La plage normale de la fonction pulmonaire s’étend de 80% à 120%.)

Il se connecte également à d’autres membres de la communauté FK via Instagram pour un soutien virtuel. « Ça a été une si belle expérience de parler à des gens qui sont dans le même bateau », dit-il.

Malgré ses efforts, son état s’enflamme parfois. Une infection a conduit à 18 mois d’antibiotiques pris par un nébuliseur trois fois par jour. Un simple rhume peut mettre la vie des personnes atteintes de mucoviscidose en danger, c’est pourquoi Oakley a appris à être vigilant.

Une autre fois, après avoir terminé un spectacle, il s’est enfui de la scène et a eu une quinte de toux de cinq minutes. “Ce point a été une véritable révélation”, dit Oakley, lorsqu’il a réalisé que sa maladie n’était pas quelque chose qui disparaîtrait jamais. Bien qu’il lutte toujours, ce moment l’a rendu plus déterminé que jamais à se développer en tant que danseur.

Photo d’Edward Alexander, avec l’aimable autorisation d’Oakley

Aujourd’hui âgée de 18 ans, Oakley a récemment auditionné et remporté une place à la Rambert School of Ballet and Contemporary Dance. Oakley pense que le succès n’aurait pas été possible sans son engagement à rester au top de sa santé. “Cela ne veut pas dire que cela n’a pas été accompagné d’une quantité ridicule de travail acharné et de nombreuses larmes”, dit-il. “Des larmes de joie et des larmes de travail.”

Survivre et prospérer

Les compagnies de danse du monde entier ont eu du mal à s’adapter à la pandémie. Mais être à haut risque en a fait une bataille difficile pour Rebecca Friedman, une danseuse de 34 ans, enseignante et codirectrice du Charm City Ballet à Baltimore. “J’ai été en quarantaine complète beaucoup plus longtemps que la personne moyenne”, explique Friedman.

Photo de Brian Mengini, avec la permission de Rebecca Friedman

À la fin de l’année dernière, l’entreprise prévoyait son grand retour avec Un chant de noel. «C’était censé être la première production du Charm City Ballet de retour sur scène depuis avant la pandémie», explique Friedman. Mais le jour de l’émission, ils ont été contraints d’annuler après que deux membres de la distribution ont été testés positifs pour COVID-19. “C’était dévastateur.”

Pour contrôler sa maladie au quotidien, il faut prendre environ 50 comprimés et deux séances de traitement médicamenteux, allant de 30 minutes à une heure chacune, ainsi que le dégagement des voies respiratoires. Avoir une routine et être cohérent les bons et les mauvais jours aide les mauvais jours, dit-elle.

Mais elle dit que la FK lui a aussi appris à gérer les défis : « J’ai la volonté de survivre et je n’abandonne pas très facilement. Elle a également appris quand pousser et quand prendre un jour de congé. Les mauvais jours, Friedman s’appuie sur son fiancé et cofondateur du Charm City Ballet, Peter Commander, ainsi que sur sa famille.

En plus des problèmes pulmonaires, Friedman souffre également d’ostéopénie (os fragiles), d’une maladie du foie liée à la mucoviscidose et d’autres problèmes secondaires. Mais au lieu de laisser ces problèmes de santé avoir un impact négatif sur sa vie, elle utilise ses difficultés comme motivation pour aider les autres en participant à des marches de financement pour la Fondation de la fibrose kystique. Au cours des dernières années, la Brigade de Becca a recueilli plus de 20 000 $ en dons. Elle publie également sur les réseaux sociaux pour informer les gens sur la FK.

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Rebecca Friedman, portant un gilet oscillant et utilisant un nébuliseur. Avec l’aimable autorisation de Friedman

“Je suis une personne très résiliente”, dit-elle, “et c’est une si grande chose à avoir dans le ballet.” Sans résilience, elle n’aurait pas persévéré et accompli tout ce qu’elle a. “Rien ne vient facilement”, dit-elle. “Vous devez travailler pour chaque avancée que vous faites.”

Une “ballerine bionique”

En grandissant, Bailey Anne Vincent était souvent malade avec des problèmes d’estomac et respiratoires inexpliqués. Dans la vingtaine, Vincent a finalement reçu un diagnostic : la fibrose kystique atypique, une forme plus bénigne de la maladie qui se présente souvent différemment de la fibrose kystique classique. Malgré des chirurgies et des hospitalisations, et plus tard en perdant son audition, elle a dansé professionnellement autour de Washington, DC, et a finalement fondé Company 360, une compagnie de danse positive pour le corps.

Photo par Eduardo Patino, avec la permission de Bailey Anne Vincent

Aujourd’hui âgée de 35 ans, elle attribue à son amour de la danse l’aide à faire face à la maladie. “La danse m’a permis de vivre et de prospérer plus longtemps”, dit-elle.

Elle a également collaboré avec d’autres compagnies, telles que BalletNext, pour créer des pièces qui intègrent le ballet et la langue des signes. Elle espère que ses performances permettront de sensibiliser et d’inclure les artistes sourds.

Depuis le début de la pandémie, le port du masque a rendu les choses difficiles pour Vincent, qui utilise la lecture labiale dans les conversations quotidiennes. “Je me suis soudainement sentie coupée de la moitié de ma façon de naviguer dans le monde et les espaces professionnels”, dit-elle. Pendant les répétitions, les membres de la compagnie portent tous des KN95 avec des panneaux transparents pour qu’elle puisse voir leur bouche. Le directeur de répétition a appris la langue des signes comme moyen de communication supplémentaire avec Vincent, et aussi pour fournir un environnement riche en signes aux membres de la compagnie pour apprendre de et autour.

Au fil des ans, le diagnostic tardif a fait souffrir la santé de Vincent par manque de traitement médical. Elle a subi une opération de la colonne vertébrale et s’est fait enlever la majeure partie de son côlon et de son gros intestin. Elle se qualifie souvent de « ballerine bionique » en raison de plusieurs dispositifs dans son corps qui aident à réguler ses organes.

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Avec l’aimable autorisation de Vincent

Mais Vincent dit que ses problèmes de santé ont en fait été ressentis comme un gain plutôt qu’une perte : “La maladie – ou même une blessure, à laquelle la plupart des danseurs seront confrontés – peut nous donner une perspective illimitée sur la chance que nous avons de danser.”

Confort dans le Chaos

Une nouvelle génération de médicaments pourrait promettre un avenir meilleur aux personnes atteintes de fibrose kystique. Pour Lauren Luteran, 22 ans, qui a concouru sur “So You Think You Can Dance” en 2019, les récentes avancées pharmaceutiques ont littéralement changé sa vie. Après être passée à Trikafta, sa santé s’est considérablement améliorée et elle espérait enfin faire passer sa danse au niveau supérieur. Mais ensuite, la pandémie est descendue et le monde s’est enfermé.

Photo de Jhesni Pereira, avec la permission de Luteran

Au début, elle a lutté avec les restrictions et la danse a pris du recul pendant un moment. Avec tant de temps d’arrêt, Luteran a commencé à chercher d’autres débouchés créatifs qui lui permettraient de s’exprimer. “Ce fut l’étincelle initiale pour écrire mon livre”, dit-elle.

Pendant des années, Luteran a voulu partager son histoire comme un moyen d’aider d’autres personnes confrontées à l’adversité. «Lorsque COVID est arrivé, je savais que c’était l’occasion idéale de me lancer», dit-elle. C’est alors qu’elle a décidé d’écrire son livre, Respirer facilement. “Je savais que je devais le faire pour moi-même pour aller de l’avant.”

Depuis lors, Luteran est retourné prudemment en studio et a repris l’enseignement. “J’ai dû naviguer pour retrouver un chemin vers quelque chose dont je suis tombée amoureuse”, dit-elle. “Je trouve que ce moment d’ampoule avec les élèves est vraiment satisfaisant et gratifiant pour moi en tant qu’enseignant maintenant.”

Une autre façon dont elle a transformé ses défis en quelque chose de positif est de faire du bénévolat pour la Fondation de la fibrose kystique, qui cherche un remède. « La fondation m’a littéralement donné une seconde chance », dit-elle.

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Photo de Maribel Luteran, avec la permission de Lauren Luteran

Avec le recul, ses batailles se sont révélées être une bénédiction. « J’ai appris à trouver du réconfort dans le chaos », dit Luteran. « C’est important d’aller à ses racines. Et souvenez-vous toujours de votre objectif.

By 5int9

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